Brochure ministerie: "We hebben echt te maken met een privacy maffia"

Mensen kunnen zo vol raken van de technische mogelijkheden, dat ze de menselijke maat uit het oog verliezen. Dat bleek afgelopen week weer bij een congres over 'e-health', een verzamelbegrip voor het gebruik van internet en big data in de zorg. Volgens sommigen staan mensen met hun privacybehoefte de mooie techniek alleen maar in de weg.

Zo heeft Lucien Engelen, directeur van het innovatiecentrum van het Radboud Universitair Medisch Centrum weinig op met privacy. "We hebben echt te maken met een privacy maffia. We zijn hierin doorgeschoten. Naarmate een patiënt zieker is, neemt het privacy issue af, dat zien we overal." Dat Engelen dit vindt is nog tot daar aan toe, maar echt zorgelijk is dat hij dit mag zeggen in een officiële brochure over e-health van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). De brochure en dus ons ministerie concludeert dat "privacy niet langer een issue" is.

Ook Jeroen Tas, directeur bij Philips Health, stelde afgelopen week dat privacy de vooruitgang tegenhoudt. Privacy is volgens hem een conservatieve tegenkracht die overwonnen moet worden. "Verandering is voor iedereen lastig en dat geldt zeker in een conservatieve markt als de zorg."

Mensen als Engelen en Tas vinden privacy een belemmering omdat dit nieuwe technische snufjes in de zorg zou tegenhouden. Deze nieuwe technische hulpmiddelen zouden de zorg kunnen verbeteren, maar hebben daar meestal wel veel en actuele gegevens over uw gezondheid voor nodig. Volgens Engelen, Tas en het ministerie van VWS zou dat zonder privacyregels allemaal zoveel makkelijker gaan.

Privacy beschermt

Maar het grote probleem is natuurlijk niet dat er privacyregels zijn. Mensen hebben een natuurlijke behoefte aan privacy. Privacy beschermt tegen vooroordelen, willekeur, discriminatie, maar ook bijvoorbeeld tegen risico-selectie door verzekeraars of werkgevers. Op medisch gebied ligt dat extra gevoelig, wat ook erkend wordt in onze Wet bescherming persoonsgegevens (artikel 16 Wbp) en in de kersverse Europese privacyregels (artikel 9 AVG). Sowieso zou je als innovator moeten gaan twijfelen aan je 'oplossingen' als mensen het probleem dreigen te worden. Juist als het om zorgverlening gaat.

Nee, de reden waarom mensen als Engelen en Tas in privacy een belemmering zien, is dat ze enthousiast met de techniek aan de slag zijn gegaan, om zich pas aan het eind te realiseren dat mensen een bredere behoefte hebben dan een nieuwe software of techniek en dat daar ook regels voor gelden. Als je vanaf het begin al rekening houdt met de privacybehoefte van mensen en de wetgeving op dit gebied, is privacy helemaal geen belemmering maar gewoon een onderdeel van het concept. Engelen en Tas zouden zich eens in het concept 'privacy-by-design' kunnen verdiepen.

Valkuil

Bovengenoemde heren trappen in dezelfde valkuil waar eerder de ontwikkelaars van het landelijke Elektronisch PatiëntenDossier (LSP) in vielen. Men ontwierp een digitaal patiëntendossier dat technisch heel slim leek, maar dat geen enkele rekening hield met gegevensbeveiliging, autorisatie-beleid of privacywetgeving. Helaas blijkt het systeem achteraf niet meer gerepareerd te kunnen worden. De roep om een toegankelijk, veilig digitaal patiëntendossier is er wel degelijk, maar minister Schippers (VVD) blijft maar trekken aan dit dode digitale paard. Het is nu al zover dat ze probeert de privacywetgeving af te zwakken om ermee verder te kunnen. Ook bij Schippers is het na al die jaren nog steeds niet doorgedrongen dat een medisch dossier zonder zorgvuldige omgang met patiëntgegevens nooit een succes gaat worden. Gelukkig wil deze omgekeerde wereld van Schippers er bij de Eerste Kamer nog niet in.

Als de minister e-health een boost wil geven en als innovators als Engelen en Tas mensen zo graag willen helpen met hun techniek, laten ze dan de moeite nemen even uit hun ééndimensionale techniek te stappen en zich te vergewissen waar mensen in bredere zin behoefte aan hebben. Mensen willen inderdaad goede zorg, maar mensen willen ook dat (medische) gegevens zorgvuldig worden behandeld, inzage in wat er over hen wordt opgeslagen en dat behandelaars of anderen netjes toestemming vragen als ze de gegevens willen inzien. Moeilijker is het echt niet.
 

Eerste Kamer akkoord met wet voor elektronische patiëntendossiers

Vandaag heeft de Eerste Kamer uiteindelijk ingestemd met nieuwe kaders voor elektronische patiëntendossiers. De behandeling heeft lang geduurd, met name vanwege twijfels over de afwijkende manier van toestemming geven om medische gegevens via het elektronisch patiëntendossier LSP uit te kunnen wisselen.
Lees verder >>>

Elektronisch Patiënten Dossier (EPD)

Minister Schippers (VVD) laat weten dat het Elektronisch Patiënten­dossier (EPD) er toch komt. Er zijn blijkbaar voldoende financiële middelen gevonden voor een private doorstart.
Lees verder >>>

reacties

Het EPD was juist een poging tot privacy by design, het was dan ook niet wat de naam suggereert. Het was geen dossier maar slechts een beveiligde manier om de ene dokter te laten kijken in het dossier dat een andere dokter over die patient heeft. Het ging uit van vertrouwen in de dokters.

@1 Men is ongetwijfeld met goede bedoelingen begonnen, maar op dit moment moet je concluderen dat het systeem niet aan de wet bescherming persoonsgegevens voldoet en er ook niet aan kan voldoen. Dan moet je stoppen en andere oplossingen een kans geven. Nu zit het iedereen alleen maar in de weg en houdt het de vooruitgang tegen.

het EPD vormt maar een klein (maar zeer belangrijk) onderdeel van de toegenomen profiling waar de staat al jaren mee bezig is. Google is Evil, but so is your government. Zie bv ook dit nieuws van vandaag: http://www.vpngids.nl/nieuws/privacy-groep-start-juridisch-traject-eu-s-data-verdrag-privacy-shield/

Voeg zelf uw reactie toe:

naam: 
reactie: 
0/1500
 

 

Deel deze pagina via:

Help mee!

LogoHelp mee om de immense archieven van de Nederlandse inlichtingen­diensten te redden. Vraag dossiers op in het belang van onze veiligheid, democratische controle op de diensten, burgerrechten en kennis over de betrokkenheid van de inlichtingendiensten.

laatste reacties:

De vijf grootste misverstanden over het sleepwet-referendum

Ludovicus: Paranoïde onzin van verwende kinderen die willen voorkomen dat ze ooit op hun gedrag kunnen worden aangesproken....
NeonGen: Ja bijzonder heh. Als de regering iets wil dan is het zo gebeurt....
Louisa: Ben het met de vorige 3 reacties volkomen eens ! Valt het u trouwens op dat dit soort wetgeving altijd razendsnel door de beide Kamers der Staten-Generaal wordt gejaagd ?
David J: De wetgeving is absoluut niet zonder risico. Het politieke toneel kan in een kort tijdsbestek 180 graden omslaan (kijk bijvoorbeeld naar de VS), en dan kunnen dergelijke wetten grote gevolgen hebben voor het functioneren van de rechtsstaat....

De sleepwet: niet effectief, intimiderend en onrechtmatig

David J: De wetgeving is absoluut niet zonder risico. Het politieke toneel kan in een kort tijdsbestek 180 graden omslaan (kijk bijvoorbeeld naar de VS), en dan kunnen dergelijke wetten grote gevolgen hebben voor het functioneren van de rechtsstaat....
A. Noniem: E. Petit Je hebt geen idee waar je over praat, jij twittert blijkbaar over je porno voorkeuren, over het googlen naar oplossingen voor je aambeien, vindt het niet erg als je werkgever weet wat je over hem te vertellen hebt in een privégesprek, en hebt absoluut nog nooit online (tevens in een privé chat) je mening over welke overheid waar dan ook ter wereld gedeeld....
R. Gellman: ABSOLUUT TEGEN. WAAROM DAT LIJKT MIJ NOG AL DUIDELIJK....

UWV geeft anderhalf miljoen werkgevers onnodig toegang tot register arbeidsbeperkten

MetRechtOpMedischePrivacy: ..Het is natuurlijk nonsens van Staatssecretaris Klijnsma dat de quota registratie van bedrijven zwaarder weegt dan ons recht op medische privacy en kansen voor werk....
MetRechtOpMedischePrivacy: Ongecontroleerde discriminatie. Zonder landsgrenzen Helaas is deze schandpaal niet beperkt tot Nederland....
MetRechtOpMedischePrivacy: Zojuist een bericht hierover geplaatst op het forum van het UWV: Ik heb onlangs een verzoek ingediend bij het UWV om inzage te krijgen in de bedrijven die mijn status in het discriminatieregister hebben geraadpleegd....

mobiele versie | volledige versie

deze pagina is samengesteld in: 0.049 seconden