Brochure ministerie: "We hebben echt te maken met een privacy maffia"

Mensen kunnen zo vol raken van de technische mogelijkheden, dat ze de menselijke maat uit het oog verliezen. Dat bleek afgelopen week weer bij een congres over 'e-health', een verzamelbegrip voor het gebruik van internet en big data in de zorg. Volgens sommigen staan mensen met hun privacybehoefte de mooie techniek alleen maar in de weg.

Zo heeft Lucien Engelen, directeur van het innovatiecentrum van het Radboud Universitair Medisch Centrum weinig op met privacy. "We hebben echt te maken met een privacy maffia. We zijn hierin doorgeschoten. Naarmate een patiënt zieker is, neemt het privacy issue af, dat zien we overal." Dat Engelen dit vindt is nog tot daar aan toe, maar echt zorgelijk is dat hij dit mag zeggen in een officiële brochure over e-health van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). De brochure en dus ons ministerie concludeert dat "privacy niet langer een issue" is.

Ook Jeroen Tas, directeur bij Philips Health, stelde afgelopen week dat privacy de vooruitgang tegenhoudt. Privacy is volgens hem een conservatieve tegenkracht die overwonnen moet worden. "Verandering is voor iedereen lastig en dat geldt zeker in een conservatieve markt als de zorg."

Mensen als Engelen en Tas vinden privacy een belemmering omdat dit nieuwe technische snufjes in de zorg zou tegenhouden. Deze nieuwe technische hulpmiddelen zouden de zorg kunnen verbeteren, maar hebben daar meestal wel veel en actuele gegevens over uw gezondheid voor nodig. Volgens Engelen, Tas en het ministerie van VWS zou dat zonder privacyregels allemaal zoveel makkelijker gaan.

Privacy beschermt

Maar het grote probleem is natuurlijk niet dat er privacyregels zijn. Mensen hebben een natuurlijke behoefte aan privacy. Privacy beschermt tegen vooroordelen, willekeur, discriminatie, maar ook bijvoorbeeld tegen risico-selectie door verzekeraars of werkgevers. Op medisch gebied ligt dat extra gevoelig, wat ook erkend wordt in onze Wet bescherming persoonsgegevens (artikel 16 Wbp) en in de kersverse Europese privacyregels (artikel 9 AVG). Sowieso zou je als innovator moeten gaan twijfelen aan je 'oplossingen' als mensen het probleem dreigen te worden. Juist als het om zorgverlening gaat.

Nee, de reden waarom mensen als Engelen en Tas in privacy een belemmering zien, is dat ze enthousiast met de techniek aan de slag zijn gegaan, om zich pas aan het eind te realiseren dat mensen een bredere behoefte hebben dan een nieuwe software of techniek en dat daar ook regels voor gelden. Als je vanaf het begin al rekening houdt met de privacybehoefte van mensen en de wetgeving op dit gebied, is privacy helemaal geen belemmering maar gewoon een onderdeel van het concept. Engelen en Tas zouden zich eens in het concept 'privacy-by-design' kunnen verdiepen.

Valkuil

Bovengenoemde heren trappen in dezelfde valkuil waar eerder de ontwikkelaars van het landelijke Elektronisch PatiëntenDossier (LSP) in vielen. Men ontwierp een digitaal patiëntendossier dat technisch heel slim leek, maar dat geen enkele rekening hield met gegevensbeveiliging, autorisatie-beleid of privacywetgeving. Helaas blijkt het systeem achteraf niet meer gerepareerd te kunnen worden. De roep om een toegankelijk, veilig digitaal patiëntendossier is er wel degelijk, maar minister Schippers (VVD) blijft maar trekken aan dit dode digitale paard. Het is nu al zover dat ze probeert de privacywetgeving af te zwakken om ermee verder te kunnen. Ook bij Schippers is het na al die jaren nog steeds niet doorgedrongen dat een medisch dossier zonder zorgvuldige omgang met patiëntgegevens nooit een succes gaat worden. Gelukkig wil deze omgekeerde wereld van Schippers er bij de Eerste Kamer nog niet in.

Als de minister e-health een boost wil geven en als innovators als Engelen en Tas mensen zo graag willen helpen met hun techniek, laten ze dan de moeite nemen even uit hun ééndimensionale techniek te stappen en zich te vergewissen waar mensen in bredere zin behoefte aan hebben. Mensen willen inderdaad goede zorg, maar mensen willen ook dat (medische) gegevens zorgvuldig worden behandeld, inzage in wat er over hen wordt opgeslagen en dat behandelaars of anderen netjes toestemming vragen als ze de gegevens willen inzien. Moeilijker is het echt niet.
 

Eerste Kamer akkoord met wet voor elektronische patiƫntendossiers

Vandaag heeft de Eerste Kamer uiteindelijk ingestemd met nieuwe kaders voor elektronische patiëntendossiers. De behandeling heeft lang geduurd, met name vanwege twijfels over de afwijkende manier van toestemming geven om medische gegevens via het elektronisch patiëntendossier LSP uit te kunnen wisselen.
Lees verder >>>

Elektronisch Patiƫnten Dossier (EPD)

Minister Schippers (VVD) laat weten dat het Elektronisch Patiënten­dossier (EPD) er toch komt. Er zijn blijkbaar voldoende financiële middelen gevonden voor een private doorstart.
Lees verder >>>

reacties

Het EPD was juist een poging tot privacy by design, het was dan ook niet wat de naam suggereert. Het was geen dossier maar slechts een beveiligde manier om de ene dokter te laten kijken in het dossier dat een andere dokter over die patient heeft. Het ging uit van vertrouwen in de dokters.

@1 Men is ongetwijfeld met goede bedoelingen begonnen, maar op dit moment moet je concluderen dat het systeem niet aan de wet bescherming persoonsgegevens voldoet en er ook niet aan kan voldoen. Dan moet je stoppen en andere oplossingen een kans geven. Nu zit het iedereen alleen maar in de weg en houdt het de vooruitgang tegen.

het EPD vormt maar een klein (maar zeer belangrijk) onderdeel van de toegenomen profiling waar de staat al jaren mee bezig is. Google is Evil, but so is your government. Zie bv ook dit nieuws van vandaag: http://www.vpngids.nl/nieuws/privacy-groep-start-juridisch-traject-eu-s-data-verdrag-privacy-shield/

Voeg zelf uw reactie toe:

naam: 
reactie: 
0/1500
 

 

Download onze app

Privacy VandaagVolg het actuele nieuws van het Nederlandse privacyfront met onze Android app. Download hem hier!

Deel deze pagina via:

Facebook opzeggen

opzeggenLees hier hoe je je Facebook-account kan opzeggen. >>>

Heb jij wat te verbergen?

fotoMensen hebben niets te verbergen als je ze dat vraagt. Of toch wel? Bekijk de video op Youtube.

Laatste reacties:

Slimme meter weigeren

Jonas: I had quite a different experience. While replacing my meters with smart meters, Liander (or Dynniq who actually did the installation) messed up my gas-pipes and ended up costing me over 2000 euros that they refuse to reimburse....
D. van der Berg: Enduris probeerd al een aantal jaren die digitale gluurder door mijn strot te duwen....

Honderd gegevens per leerling voor de overheid

neeltje: Als ze je verdacht vinden breken ze bij je in ,zonder huiszoekingsbevel, met een smoes!En laten ze vervolgens met leugens je kinderen uit huis plaatsen!Geen Grap!Ze zeggen dan dat je een complotgekkie bent,en daarmee een gevaar vormt voor hun toekomst! Echt GEEN GRAP!
nn: lekkere dubbele registratie ook weer. komt vast doordat BSN niet uniek is....
RS: Ook de datum van overlijden van de leerling is kennelijk van belang, zodat kan worden beoordeeld of de dode leerling nog een rugzakje nodig heeft....

Hoe stemmen partijen in Europa over privacy

Wietze: De Piratenpartij biedt de beste bescherming voor de privacy....
Henk: Ik dacht hetzelfde; begrijp niet goed wat de motivatie van GL is voor dat laatste....
Loesje: Gevaarlijk van GL: Wel voor een strengere wetgeving bescherming persoonsgegevens, maar tegelijkertijd mijn privacy binnen het bankgeheim te grabbel te gooien :-/

UWV geeft anderhalf miljoen werkgevers onnodig toegang tot register arbeidsbeperkten

Zeg ik liever niet: Ik heb 1040 via een uitzendbureau bij een bedrijf gewerkt, vervolgens ben ik door het bedrijf overgenomen....
Herodotus: Hoewel ik mensen niet bang wil maken, kan ik niet eromheen....

mobiele versie | volledige versie

deze pagina is samengesteld in: 0.086 seconden