'Voorstel Schippers voor uitwisseling medische gegevens voldoet niet aan wettelijke eisen'

Het wetsvoorstel dat de uitwisseling van medische gegevens in goede banen moet leiden, voldoet niet aan de wettelijke eisen voor bescherming van die bijzondere persoonsgegevens. Dat zeggen deskundigen maandag 13 april in een hoorzitting van de Eerste Kamer. Zij presenteren dan tevens een plan dat wél aan deze eisen voldoet.

Medische gegevens mogen slechts uitgewisseld worden als daar uitdrukkelijke en specifieke toestemming voor gegeven is. Maar de huidige uitwisselingssystemen, waaronder het landelijke elektronisch patiëntendossier LSP, kunnen daar niet mee overweg. Minister Schippers komt daarom in een wetsvoorstel met een nieuwe definitie van het geven van toestemming. De nieuwe definitie bepaalt dat mensen toestemming kunnen geven per categorie van zorgverleners.

In strijd met de wet

Volgens verschillende organisaties, waaronder huisartsenvereniging VPHuisartsen, burgerrechtenvereniging Vrijbit, de campagne Specifieke Toestemming en stichting KDVP, die zich inzet voor het behoud van privacy in de geestelijke gezondheidszorg, is de nieuwe definitie in strijd met de Wet bescherming persoonsgegevens (Wbp). Daarin wordt duidelijk gesteld dat toestemming specifiek en geïnformeerd gegeven moet worden. Toestemming geven voor het opvragen van je medische gegevens door bijvoorbeeld alle specialisten in het ziekenhuis of door alle fysiotherapeuten in de stad is volgens hen niet specifiek. Omdat daarnaast niet goed is te overzien welke gegevens wanneer door wie zullen worden opgevraagd, zal het onduidelijk zijn waarvoor patiënten precies toestemming geven. Van geïnformeerd toestemming geven zal volgens de organisaties dan ook geen sprake meer zijn.

De experts stellen dat de nieuwe definitie een schending van het medisch beroepsgeheim betekent. Gegevens in het medisch dossier horen vertrouwelijk te blijven tussen behandelaar en patiënt. Met de voorgestelde constructie van de minister kunnen ineens hele groepen niet-betrokken zorgverleners ook bij de gegevens.

Landelijke patiëntendossier LSP ongeschikt

Grootste boosdoener in deze discussie is het landelijk elektronisch patiëntendossier LSP (voorheen EPD). Het systeem is volgens deskundigen niet ontworpen met het medische beroepsgeheim in gedachte of met de eis dat er wettelijk bepaalde toestemming van de patiënt nodig was. Dit valt achteraf ook niet goed meer te repareren omdat het LSP zo is ingericht dat alle aangesloten partijen in principe bij alle gegevens kunnen, tenzij dat uitdrukkelijk is uitgesloten.

Alternatief

Huisartsenvereniging VPHuisartsen pleit samen met de KDVP morgen voor een alternatief uitwisselingssysteem waarbij patiënten wél specifiek toestemming kunnen geven zoals dat in de Wet bescherming persoonsgegevens en het medisch beroepsgeheim bedoeld is. Het model hanteert het principe dat niemand bij de medische gegevens kan, tenzij daar uitdrukkelijk toestemming voor is gegeven. Precies het omgekeerde dus van het huidige LSP. In het alternatieve model kan er bijvoorbeeld specifiek toestemming aan de waarnemend huisarts of aan een behandelend specialist gegeven worden. Zowel de selectie van de gegevens als de controle op wie er toegang tot de gegevens heeft vindt lokaal plaats. Daarmee kan worden voorkomen – wat in het LSP niet kan – dat onbevoegden toegang hebben tot de gegevens in het medisch dossier.

 

De hoorzitting in de Eerste Kamer is maandag 13 april van 17.00-20.00 via een livestream te volgen.